Maricla Pannocchia ci parla dell'Associazione di volontariato Adolescenti e cancro

Care amiche e cari amici, 

sono nuovamente in compagnia della scrittrice e blogger Maricla Pannocchia. Quest'oggi, però, Maricla, ci parla di una sua "creatura" che nasce dal profondo del cuore: l'Associazione Adolescenti e cancro, della quale è fondatrice e Presidente.


Com'è nata l'idea di fondare l'Associazione Adolescenti e cancro? Qual è la sua missione?

"Nel 2014 ho scritto un libro, “Le cose che ancora non sai” (Astro Edizioni, 2017), che racconta la storia di due ragazze, di cui una malata di leucemia. 

Poiché non sapevo niente sull’argomento mi sono messa a svolgere delle ricerche e sono venuta a sapere che il supporto dedicato ai ragazzi oncologici è inferiore rispetto a quello dedicato ai bambini. 
Inoltre, ho letto tante storie e visto tanti video di ragazzi malati, alcuni che non c’erano più, e mi aspettavo di trovarvi dolore, morte e sofferenza e sicuramente tutto ciò fa parte dell’esperienza della malattia ma vi ho trovato anche amore incondizionato, per la vita, per gli altri, per sé stessi; risate; gioia e resilienza. 

Vi ho trovato la Vita Vera, quella che non ho mai trovato nel cosiddetto “mondo normale.” 
Sono poi entrata in contatto con un ragazzo di Napoli e una ragazza inglese, entrambi con tumori alle ossa, che mi hanno detto di andare avanti con la mia idea e così è nato Adolescenti e cancro. 

Dapprima lo scopo era “solo” quello di offrire attività ricreative gratuite che permettessero a questi ragazzi di passare del tempo fuori dall’ospedale con altri giovani in situazioni simili poi, conoscendo tanti ragazzi e tante famiglie, sono venuta a sapere di tante cose sull’oncologia pediatrica di cui non sentiamo parlare praticamente mai, prima su tutte la scarsità di fondi dedicati alla ricerca sui tumori infantili. 
Dopo questa scoperta, avvenuta dopo almeno un anno dall’apertura dell’Associazione, ho deciso di fare tanta sensibilizzazione al riguardo, attraverso le voci dei ragazzi e dei loro famigliari. 

Per questo ho pubblicato dei libri, condivido regolarmente le loro storie sulla nostra pagina Facebook e abbiamo all’attivo la mostra fotografica online (IN)VISIBILI, che contiene appunto storie e foto di bambini e ragazzi oncologici inviati direttamente da loro o dai famigliari. 
La mostra ha anche delle versioni dal vivo, con degli allestimenti veri e propri, ovviamente tali allestimenti vanno a rilento a causa del Covid ma in linea di massima penso sia fondamentale sensibilizzare perché io stessa, prima del 2014, non avevo la più pallida idea di cosa voglia dire, per una famiglia, avere a che fare con la diagnosi di cancro in un bambino o ragazzo."

A che punto è la ricerca in questo campo e quali sono le problematiche maggiori che riscontri?

"Come accennavo prima, purtroppo il cancro infantile è considerato “raro” dalle grandi case farmaceutiche e dai governi, che preferiscono investire in tumori che colpiscono un numero più elevato di persone, ovvero gli adulti, così da avere un maggior ritorno economico. 

Questo fa sì che, specialmente per i tumori ancora più “rari”, come i sarcomi o il glioma diffuso intrinseco del ponte (DIPG), le terapie a disposizione a volte siano vecchie anche di 30 anni. 
Ricordo le parole della mamma di Eleonora, che con la sua storia partecipa alla nostra mostra fotografica (IN)VISIBILI. “Osteosarcoma, tumore dell’osso, tumore raro. Per cercare di salvarla hanno utilizzato terapie vecchie di 30 anni.” 
Eleonora è diventata un angelo a 13 anni. 

 

Ma è concepibile, una cosa del genere, in un'Italia civilizzata?

Per il DIPG, invece, le possibilità di sopravvivenza alla diagnosi sono vicinissime allo zero e molti bambini e ragazzi muoiono entro 9-12 mesi dalla diagnosi. 
Le terapie sono vecchie di oltre 50 anni e non mirano a curare, ma solo a rallentare l’avanzamento della malattia. 

E’ necessario investire nei tumori infantili, anche se oggettivamente procurano un minor ritorno economico, perché la classica frase “i giovani sono il nostro futuro”, rispecchia la verità ma anche perché ogni essere umano nasce con tutta una serie di diritti che nessun governo dovrebbe permettere siano calpestati. Fra questi c’è il diritto alla salute."
 


Cosa può fare ognuno di noi concretamente per sostenere i giovani pazienti e le loro famiglie?

"E’ importante informarsi. Potete seguire la pagina Facebook della mia Associazione di volontariato Adolescenti e cancro (www.facebook.com/adolescentiecancro) dove troverete storie, foto e video di questi bambini e ragazzi. 

Se conoscete una famiglia colpita dal cancro pediatrico, chiedete come potete essere d’aiuto e non aspettate che siano loro a chiamarvi. 
Pensate anche e soprattutto alle cose pratiche, come preparare la cena o il pranzo o ancora portare i fratelli o le sorelle del bambino malato a giro con i vostri figli, così da distrarli almeno un po’. 

Una famiglia colpita dal cancro pediatrico è travolta da mille cose, ripeto, fatevi avanti con garbo, non esprimete giudizi o commenti, non fate paragoni con le storie di altre persone che conoscete, offrite una mano sincera, provate a immedesimarvi in loro. 

Infine, ricordate che i bambini e ragazzi oncologici sono prima di tutto persone; non sono né santi né eroi, hanno paure e rabbia, come tutti, ma anche tanta energia, tanto amore, tanta grazia e tanta resilienza. 

Tutti mi hanno detto che il titolo della mostra fotografica è perfetto, e questo è molto triste. Smettiamo di girare la testa dall’altra parte e facciamo sì che questi bambini e ragazzi smettano di sentirsi invisibili e comincino a essere VISIBILI."


Ringrazio ancora una volta di cuore Maricla per queste sue parole sincere e piene di Vita Vera, come ama dire lei.
 
Non giriamo la testa dall'altra parte, c'è enorme bisogno di tutti noi.


Valentina
 
 
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